¿Sabes qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a muy poca parte de la población, en torno a 5 de cada 10.000 habitantes. Existen cerca de 7.000 enfermedades consideradas raras que afectan al 7% de la población mundial, lo que nos indica que cerca de 3 millones de personas en España sufren alguna enfermedad poco frecuente.

Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que lo más importante para concienciarse y colaborar es  darse cuenta que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”

¿Cuántos tipos de enfermedades raras hay?

Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Una gran diversidad que varía en desórdenes y síntomas, que además, dentro de una misma enfermedad puede manifestarse de diferente forma en cada persona que la sufre.

Principales problemas de sufrir una ER (Enfermedad Rara)

-Difícil diagnóstico por desconocimiento y dificultad de acceso a la información. El diagnóstico tardío agrava la enfermedad en un 30% de los casos, que podría haberse evitado con los medios e información adecuados.

-Coste de los tratamientos: Muchas veces no existe un tratamiento específico y si lo dispone, suele ser de alto coste, lo que empeora la vida de los enfermos y sus familias. Este problema viene dado por la falta de financiación al ser enfermedades poco frecuentes, por lo que es necesario unir esfuerzos y coordinarse para que la vida de estas personas no sea tan difícil.

Asociación FEDER

FEDER une a toda la comunidad de familias con ER en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social. Han llevado a cabo proyectos como Las Enfermedades Raras van al cole con Federito, del que se han beneficiado en su totalidad 17.301 niños, asumiendo un reto poco frecuente a través de los cuales hemos conseguido sensibilizar a 7.211 alumnos.

Por otro lado, hay que tener en cuenta que el 65% de ellas son graves e invalidantes, por lo que también debemos prestar especial atención al ámbito laboral. Por eso, promover la inclusión laboral en enfermedades poco frecuentes es otra de sus prioridades a medio largo plazo.  En el caso del sector privado, la ley no obliga a desarrollar adecuación de los puestos de trabajo. Por eso, buscan fomentar un Estatuto de los Trabajadores que recoja el procedimiento legal para poder hacer efectivo el derecho a la adaptación del puesto de trabajo.

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Poco a poco esperamos que todas estas enfermedades raras cuenten con el apoyo deseado y con toda la información posible para que la vida de las personas que las sufren, sea más llevadera.